朋友秀秀怎么也沒想到，美國醫(yī)生會在辦公室沖她老公大吼。

      當時秀秀和老公到美國學術(shù)交流，不巧染上疾病需要手術(shù)，于是醫(yī)生請她到辦公室簽署知情同意書。

    「當時想都沒想，就帶著老公一起去了。」

      剛推開門，醫(yī)生疑惑地看了一眼，但沒說什么，邀請他們坐下。

     接著他目不轉(zhuǎn)睛地望著秀秀，向她詳細解釋手術(shù)方案，以及可能存在的風險。

    「講完之后，他問我能不能接受他推薦的方案?！?/span>

      我轉(zhuǎn)過頭，低聲和老公用中文商量了一下。之后老公對醫(yī)生說，「我們同意您的建議。」

      突然，醫(yī)生平靜的臉色急轉(zhuǎn)直下，他騰地一聲站起來，怒不可遏地將我老公驅(qū)逐到門外。

     「我們當時都傻眼了?！剐阈慊貞浀溃詾樽约豪瞎f錯了話。

      等她老公出去，醫(yī)生又變得親切起來，「他細細盤問我有沒有被老公脅迫，有沒有受到虐待之類的問題」，秀秀哭笑不得，向醫(yī)生解釋了一通。

      之后醫(yī)生通知秀秀，這次的知情同意無效，幾天后秀秀需要單獨找他再簽一次。

      這次在美國的經(jīng)歷讓秀秀百感交集，作為醫(yī)學倫理學老師，她不厭其煩地把這個故事一次又一次地講給學生們聽?！冈诿绹t(yī)生更加注重患者個人的意見。」

      知情同意并不是一個傳統(tǒng)的醫(yī)學概念。

      1960 年以來，美國醫(yī)學經(jīng)歷了一場「以人為本」的反思，集中討論了病人的權(quán)益。

      學者和業(yè)界專家們認為，西醫(yī)太冷漠了，醫(yī)生們只關(guān)注一些精英主義的、專業(yè)的問題。他們治療病人的時候，只看到器官，看到疾病，專注于對病理的分析，而忽視了患者本身，以及他們的家庭和社會關(guān)系。

      科技至上和純技術(shù)論讓他們感到害怕，這并非醫(yī)學的本質(zhì)和訴求。

      于是美國的醫(yī)院和學界開展了一系列以病人為中心的運動（Patient-Centeredness Movement ）他們更關(guān)注病人在醫(yī)療過程中的參與度，知情同意書就在這樣的背景下逐漸發(fā)展起來。

      1947 年，二戰(zhàn)后的紐倫堡審判起了推波助瀾的作用。在紐倫堡法庭受審的戰(zhàn)犯中，有 20 個人是醫(yī)生和從事研究的科學家。他們對集中營里的猶太人進行了異常殘忍的人體試驗。

      那些主持審判的年輕法官們，被納粹醫(yī)生和科學家的暴行所震驚，義憤填膺。出于強烈的社會道德，法官們在《紐倫堡法典》第一條就開宗明義地指出：「人類受試者的自愿同意是絕對必要的?！?/span>

      20 世紀 50 ~ 60 年代，這種「自愿原則」逐步突破研究領(lǐng)域，進入到臨床。

      1957 年，一位醫(yī)生對一名叫 Martin Salgo 的患者實施胸部大動脈造影，從其背部向大動脈注射造影劑，結(jié)果造成患者兩下肢癱瘓。

      這種檢查在當時來說是先進的方法。但是患者和妻子認為，醫(yī)院和醫(yī)生都沒有事先告知可能會癱瘓的風險，因此將他們告上法庭。

      法院認為患者應(yīng)該在恰當告知、獲得充分信息后做出同意。自此，Salgo 案啟動了知情同意在臨床實踐中的倫理規(guī)范作用。

      之后世界醫(yī)學會發(fā)表了《赫爾辛基宣言》，把《紐倫堡法典》中「自愿同意」改稱為「知情同意」，并強調(diào)知情同意是臨床和研究領(lǐng)域都應(yīng)該遵循的倫理原則。 

      在我國，知情同意的原則引進較晚。

      1982 年衛(wèi)生部頒布了《醫(yī)院工作制度》，其中規(guī)定「實行手術(shù)前必須有患者家屬或單位簽字同意」。

      這是知情同意首次在法律中出現(xiàn)，之后這種原則不斷在醫(yī)療行業(yè)強化。

       2009 年頒布的《侵權(quán)責任法》第五十五條指出：

      醫(yī)務(wù)人員在診療活動中應(yīng)當向患者說明病情和醫(yī)療措施。需要實施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當及時向患者說明醫(yī)療風險、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其書面同意；不宜向患者說明的，應(yīng)當向患者的近親屬說明，并取得其書面同意。

      但是，知情同意在臨床實踐中發(fā)生了「偏離」。

     「盡管法律規(guī)定醫(yī)院應(yīng)首先尊重清醒患者自身，但如果醫(yī)生和患者都認為要手術(shù)，而家屬拒絕手術(shù)，醫(yī)生往往是不會手術(shù)的，都會尊重家屬的意見」。

      比如 2017 年的榆林產(chǎn)婦事件，就是因為丈夫堅持要求妻子順產(chǎn)，拒絕在手術(shù)單簽字。醫(yī)生沒能實施剖宮產(chǎn)手術(shù)，最終產(chǎn)婦難忍疼痛，跳樓身亡。

      文化的差異是導(dǎo)致中西方這一權(quán)利主體區(qū)別的主要原因。

      在西方國家，個人中心主義的倫理傳統(tǒng)根深蒂固, 個人權(quán)利神圣不可侵犯, 包括對自己身體的決定權(quán)和控制權(quán)。 

      而在中國社會，家庭重于個人。患者作為個體，也是家庭成員的一份子，患者的就醫(yī)行為以及所作出的醫(yī)療決定，常常會影響其他家庭成員的利益，比如看護、照料、醫(yī)療費用等。

      另一方面，一些醫(yī)生并沒有及時更新相關(guān)知識，他們理所當然地認為，家屬同意優(yōu)先于患者自主同意。

      臨床情況復(fù)雜，要真正保障患者的知情同意權(quán)，還需要法律法規(guī)上更加完善機制、明確責任。

      我們都希望患者與家屬就手術(shù)方案能達成一致意見，但臨床上總會遇到各種各樣的情況。

      這需要醫(yī)生們更加靈活，能夠隨機應(yīng)變。當患者和家屬意見不一時，可以組織大家一起商討，發(fā)現(xiàn)雙方的共識、爭議點和顧慮，并及時糾正他們的誤區(qū)，消除認知偏差。 

      不過，如果遇到了不想花錢治病，卻想分家產(chǎn)的患者子女，或者別有用心的配偶，那么醫(yī)生需要擦亮雙眼。如果繼續(xù)強調(diào)家屬同意，往往有害無益。

      在這種情況下，我們可以借鑒美國法律中的委任書制度，讓患者事先立下「生前預(yù)囑」，決定在緊急情況下是否接受治療，或者事先指定將來決定其生死的預(yù)立醫(yī)療委托代理人（事先達成一致意見，代表患者意愿）。

      無論是哪種知情同意方式，現(xiàn)代醫(yī)學都需要有更好的轉(zhuǎn)向?；颊卟皇羌膊”旧恚腔钌娜?，他們也有自己的情感和訴求。而醫(yī)學要做的，更多的是人文關(guān)懷——偶爾去治愈，總是去安慰。